<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">ksma</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Кубанский научный медицинский вестник</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Kuban Scientific Medical Bulletin</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">1608-6228</issn><issn pub-type="epub">2541-9544</issn><publisher><publisher-name>Kuban State Medical University</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">ksma-2136</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>ОРИГИНАЛЬНЫЕ СТАТЬИ. ПРОФИЛАКТИЧЕСКАЯ МЕДИЦИНА</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>ORIGINAL ARTICLES. PREVENTIVE MEDICINE</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Structure and organisation of palliative care for children in Krasnodar Krai</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-9653-6365</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Бурлуцкая</surname><given-names>А. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Burlutskaya</surname><given-names>A. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>доктор медицинских наук, доцент, заведующая кафедрой педиатрии № 2,</p><p>ул. им. Митрофана Седина, д. 4, г. Краснодар, 350063, Россия</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Dr. Sci. (Med.), Assoc. Prof., Departmental Head, Department of Paediatrics No. 2,</p><p>Mitrofanа Sedina str., 4, Krasnodar, 350063, Russia</p></bio><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0003-3632-1386</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Статова</surname><given-names>А. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Statova</surname><given-names>A. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии № 2,</p><p>ул. им. Митрофана Седина, д. 4, г. Краснодар, 350063, Россия</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Cand. Sci. (Med.), Assoc. Prof., Department of Paediatrics No. 2,</p><p>Mitrofanа Sedina str., 4, Krasnodar, 350063, Russia</p></bio><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0003-4690-9052</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Мамян</surname><given-names>Э. В.</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Mamyan</surname><given-names>E. V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>клинический ординатор кафедры педиатрии № 2,</p><p>ул. Площадь Победы, д. 1, г. Краснодар, 350007, Россия</p></bio><bio xml:lang="en"><p>Clinical Ordinator, Department of Paediatrics No. 2,</p><p>7, Pobedy sq., 1, Krasnodar, 350007, Russia</p></bio><email xlink:type="simple">emmamamyan@mail.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Кубанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации</institution><country>Россия</country></aff><aff xml:lang="en"><institution>Kuban State Medical University</institution><country>Russian Federation</country></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2020</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>11</day><month>04</month><year>2020</year></pub-date><volume>27</volume><issue>2</issue><fpage>29</fpage><lpage>37</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В., 2020</copyright-statement><copyright-year>2020</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Burlutskaya A.V., Statova A.V., Mamyan E.V.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://ksma.elpub.ru/jour/article/view/2136">https://ksma.elpub.ru/jour/article/view/2136</self-uri><abstract><p>Паллиативная помощь повышает качество жизни больных, их семей, которые сталкиваются с проблемами, сопутствующими опасным для жизни заболеваниям. Каждый год, по оценкам Всемирной организации здравоохранения, в паллиативной помощи нуждаются около 40 миллионов человек, из этого числа 78% проживают в странах с низким и средним уровнем дохода. Среди детской популяции 89% нуждающихся в паллиативной медицинской помощи проживают также в странах с низким и средним уровнем дохода, а почти половина из них — на африканском континенте. Столь масштабная распространенность и потребность в паллиативной медицинской помощи будет и да- лее увеличиваться из-за растущего числа хронических неинфекционных заболеваний, а оказание этого вида помощи на раннем этапе сокращает частоту ненужных госпитализаций и использование медицинских служб.</p><sec><title>Цель</title><p>Цель. Оценка состояния структуры и организации паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае.</p></sec><sec><title>Материалы и методы</title><p>Материалы и методы. Исследование проводилось на базе лечебных учреждений г. Краснодара и других городов и районов Краснодарского края (Апшеронский район, Выселковский район, г. Геленджик, Кавказский район, Кущевский район, Ленинградский район, Северский район, Туапсинский район), в состав которых входят койки паллиативной медицинской помощи для инкурабельных больных, где получают лечение дети в возрасте от 3 месяцев до 18 лет. Помимо этапа стационарной паллиативной помощи детям, проводился анализ оказания паллиативной помощи детям на амбулаторном этапе и в домашних условиях неизлечимым детям, находящимся на длительной ИВЛ. Статистические методы анализа не использовались, так как статья носит описательный характер. Результаты. Было выявлено, что в период с 2013 по 2018 г. появилось 28 коек для оказания паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае, количество выездных патронажных бригад составило 13. Анализ оказания паллиативной медицинской помощи в соответствии с формой № 985 «Данные о пациентах, получивших паллиативную медицинскую помощь» и отчетом структуры по оказанию паллиативной медицинской помощи на 01.09.2018 г. показал, что в круглосуточной стационарной по- мощи нуждается 193 ребенка, бóльшую часть из которых составляют дети с поражением ЦНС (71,5%), онкологической патологией — 21,2%, в рубрике прочие заболевания оказались 7,3% инкурабельных детей. В кабинетах паллиативной помощи получали терапию 250 пациентов, из которых 94,4% неврологических больных, 2,8% онкологических и 2,8% детей с прочими патологиями. На дому длительную ИВЛ получают 14 инкурабельных больных, из них 78,6% детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, 7,1% — с врожденными пороками развития ЦНС, 7,1% — с лизосомной болезнью накопления, 7,2% — с болезнью Помпе.</p></sec><sec><title>Заключение</title><p>Заключение. В Российской Федерации паллиативная помощь является одной из приоритетных отраслей медицины на сегодняшний день. Проблема оказания паллиативной медицинской помощи детям в наше время является крайне актуальной, так как количество пациентов, нуждающихся в ней, растет.</p></sec></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><p>Palliative care is aimed at enhancing the quality of life of patients living with life-threatening conditions and their families. According to the World Health Organization, about 40 million people require palliative care every year. Out of these people, 78% reside in low- and middle-income countries. 89% of children requiring palliative care are from low- and middle-income countries, with half of these children living on the African continent. Such a widespread prevalence and need for palliative care is expected to grow due to the increasing number of chronic non-communicable diseases, and the provision of palliative care at early stages reduces the frequency of unnecessary hospitalisations and the use of medical services.</p><sec><title>Aim</title><p>Aim. To assess the structure and organisation of palliative care for children in Krasnodar Krai.</p></sec><sec><title>Material and methods</title><p>Material and methods. The study was conducted on the basis of medical institutions located in Krasnodar and other cities in Krasnodar Krai (Apsheron, Vyselkovsky, Gelendzhik, Kavkazsky, Kushchevsky districts, Leningradsky region, Seversky and Tuapse districts), which provide palliative care for children aged from 3 months to 18 years. Along with inpatient services, outpatient forms of palliative care for children, such as long-term artificial respiration for incurable patients, were analysed. Statistical methods of analysis were not used due to the descriptive character of the research.</p></sec><sec><title>Results</title><p>Results. 28 palliative care beds for children were open in Krasnodar Krai over the period from 2013 to 2018. The number of visiting nurse brigades comprised 13. An analysis of the provision of palliative care in accordance with No. 985 form “Data on patients receiving palliative care” and the report of the palliative care structure as of September 1, 2018 showed that 193 children needed round-the-clock inpatient care. Out of these children, 71.5% and 21.2% suffered from CNS and cancer conditions, respectively, while 7.3% were referred to the ‘other diseases’ group. 250 patients were treated in the offices of palliative care, including 94.4% of neurological patients, 2.8% of cancer patients and 2.8% of children with other pathologies. At home, 14 incurable patients received long-term artificial respiration, 78.6% of whom were children with hereditary neuromuscular diseases, 7.1% with congenital malformations of the central nervous system, 7.1% with lysosomal storage disease and 7.2% with Pompe disease.</p></sec><sec><title>Conclusion</title><p>Conclusion. Palliative care is one of the priority branches of medicine in the Russian Federation. The problem of providing palliative care for children is of particular significance due to the growing number of patients with life-threatening and terminal conditions.</p></sec></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>паллиативная медицинская помощь</kwd><kwd>дети</kwd><kwd>хоспис</kwd><kwd>инкурабельный больной</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>palliative care</kwd><kwd>children</kwd><kwd>hospice</kwd><kwd>incurable patient</kwd></kwd-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Атлас мира по паллиативной помощи в конце жизни. Connor S.R., Bermed M.C.S., ред. 101 с. Все- мирная организация здравоохранения; 2014. Доступно: http://www.hospicefund.ru/wp-content/uploads/2017/09/Global-Atlas-Russian-version_small.pdf</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Atlas of the world on palliative care at the end of life. Connor S.R., Bermed M.C.S., eds. 101 р. World Health Organization; 2014. Available mode: http://www.hospicefund.ru/wp-content/uploads/2017/09/Global-Atlas-Russian-version_small.pdf (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Зелинская Д.И. Паллиативная помощь в педиатрии. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2016; 61(6): 7–12. DOI: 10.21508/1027-4065-2016-61-6-7-12</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Zelinskaya D.I. Pediatric palliative care. Rossiiskii Vestnik Perinatologii i Pediatrii. 2016; 61(6): 7–12 (In Russ., English abstract). DOI: 10.21508/1027-4065-2016-61-6-7-12</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Knapp C., Woodworth L., Wright M., Downing J., Drake R., Fowler-Kerry S., et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr. Blood. Cancer. 2011; 7(3): 361–368. DOI: 10.1002/pbc.23100</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Knapp C., Woodworth L., Wright M., Downing J., Drake R., Fowler-Kerry S., et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatr. Blood. Cancer. 2011; 7(3): 361–368. DOI: 10.1002/pbc.23100</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Lynch T., Connor S., Clark D. Mapping levels of palliative care development: a global update. J. Pain. Symptom. Manage. 2013; 45(6): 1094–1106. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2012.05.011</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Lynch T., Connor S., Clark D. Mapping levels of palliative care development: a global update. J. Pain. Symptom. Manage. 2013; 45(6): 1094–1106. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2012.05.011</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Минченко С.И. Паллиативная помощь онкологическим больным в рамках детского хосписа. Онкопедиатрия. 2015; 2(3): 302–303.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Minchenko S.I. Palliative care for cancer patients as part of a children’s hospice. Onkopediatriya. 2015; 2(3): 302–303 (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Cuviello A., Raisanen J.C., Donohue P.K., Wiener L., Boss R.D. Defining the Boundaries of Palliative Care in Pediatric Oncology. J. Pain. Symptom. Manage. 2019. PII: S0885-3924(19)30677-3. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2019.11.022</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Cuviello A., Raisanen J.C., Donohue P.K., Wiener L., Boss R.D. Defining the Boundaries of Palliative Care in Pediatric Oncology. J. Pain. Symptom. Manage. 2019. PII: S0885-3924(19)30677-3. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2019.11.022</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Кулькова В.Ю. Организация оказания паллиативной помощи: российские практики в контексте зарубежного опыта. Менеджмент в России и за рубежом. 2018; 3: 48–58.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Kul’kova V.Yu. Organization of Palliative Care: Russian Practices in the Context of Foreign Experience. Menedzhment v Rossii i za rubezhom. 2018; 3: 48–58 (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Новикова Г.А. Контроль симптомов в паллиативной медицине. М.: ГЭОТАР-Медиа; 2013. 248 с.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Novikova G.A. Symptom control in palliative medicine. Moscow: GEOTAR-Media; 2013. 248 p. (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit9"><label>9</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям. Паллиативная медицина и реабилитация. 2018; 3: 36–41.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Kumirova E.V., Prityko A.G. History of development and principles of organization of palliative care for children. Palliativnaya Meditsina i Reabilitatsiya. 2018; 3: 36–41 (In Russ.).</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit10"><label>10</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Щепин В.О., Тельнова Е.А., Карпова О.Б., Проклова Т.Н. Паллиативная помощь: история, со- стояние сегодня, перспективы. Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко. 2018; 2: 98–110.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Schepin V.O., Telnova E.A., Karpova O.B., Proklova T.N. Palliative care: history, current state, perspectives. Byulleten’ Natsional’nogo Nauchno-Issledovatel’skogo Instituta Obshchestvennogo Zdorov’ya imeni N.A. Semashko. 2018; 2: 98–110 (In Russ., English abstract).</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
