THE STUDY OF THE STRUCTURE OF REGIONAL SEGMENTS OF THE FEDERAL REGISTER OF PERSONS SUFFERING FROM CHRONIC AND PROGRESSIVE ŽIZNEUGROŽAÛŜIMI OF RARE (ORPHAN) DISEASES
Abstract
The article presents the results of a content analysis of legislative and normative-legal documents of subjects of the SFD in the field of health and medicines to the orphan patients. The structure of the segment of the Federal Register of persons with rare diseases on SFD in accordance with ICD 10 and studied their age structure.
About the Authors
R. I. Agudina
Первый Московский государственный медицинский университет им И.М. Сеченова
Russian Federation
Russian Federation
N. V. Kosakova
Министерство здравоохранения Ростовской области
Russian Federation
Russian Federation
N. I. Gavrilina
Russian Federation
References
1. Административно-территориальное деление России. Режим доступа: http://megabook.ru/article//Административно-территориальное%20деление%20России или http://www. bankgorodov.ru/fed-district/ufo
2. Атавин В.Е., Курашов М.М. Актуальные проблемы развития системы лекарственной помощи больным редкими заболеваниями в РФ // Вестник «Здоровье и образование в XXI веке». 2015. № 1. URL: httpV/cyberleninka.ru/article/n/aktu-alnye-problemy-razvitiya-sistemy-lekarstvennoy-pomoschi-bol-nym-redkimi-zabolevaniyami-v-rf
3. Новиков П.В. Правовые аспекты редких (орфанных) заболеваний в России и в мире // Медицина. - 2013. - № 4. Режим доступа: http://www.fsmj.ru/015133.html
4. О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инва лидности, и его регионального сегмента // Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 //URL: http://www. garant.ru/products/ipo/prime/doc/70068888/
5. О Стратегии социально-экономического развития Южного федерального округа на период до 2020 г. Распоряжение Правительства РФ от 5 сентября 2011 г. № 1538-р. Режим доступа: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/55084615/
6. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями), Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ, Режим доступа: http://base. consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?base=LAW;n=182956;req=doc
7. Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» (с изменениями и дополнениями) //Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 404. Режим доступа: http://base.garant.ru/70168890/
8. Перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации// URL:http://refdb.ru/look/2527232-pall.html
9. Ягудина Р.И. Редкие заболевания и орфанные лекарственные средства / Р.И. Ягудина, Н.И. Королева.- М.: Медицинское информационное агентство. - 2015. - 776 с.
Review
For citations:
Agudina R.I., Kosakova N.V., Gavrilina N.I. THE STUDY OF THE STRUCTURE OF REGIONAL SEGMENTS OF THE FEDERAL REGISTER OF PERSONS SUFFERING FROM CHRONIC AND PROGRESSIVE ŽIZNEUGROŽAÛŜIMI OF RARE (ORPHAN) DISEASES. Kuban Scientific Medical Bulletin. 2016;(5):133-139. (In Russ.)
Views:
386
Email this article 